Bakú, 28 de febrero, AZERTAC

El Día de las Enfermedades Raras es una celebración que tiene lugar el último día de febrero para concienciar sobre enfermedades que la mayoría de la gente desconoce, así como para mejorar el acceso al tratamiento, según Días del Año.
EURORDIS (La Organización Europea de Enfermedades Raras) afirma que el tratamiento de muchas enfermedades raras es insuficiente, y la calidad de vida de algunas personas se ve muy perjudicada por la desigualdad, simplemente porque la gente nunca ha oído hablar de su enfermedad, o no entiende la enfermedad y las necesidades del paciente.
Desde 2008, EURORDIS ha estado creando redes sociales para ayudar a las personas con enfermedades raras y a sus familias, así como coorganizando eventos para el Día de las Enfermedades Raras a nivel internacional.
En 2010 hubo suelta de globos, maratones, subastas y eventos de plantación de árboles para concienciar, y cada año se anima a las personas afectadas por enfermedades raras a compartir fotos y sus historias con el mundo. lugares, como una recepción en el Parlamento Británico donde los responsables políticos se reúnen con personas con enfermedades raras para debatir temas como la igualdad de acceso y disponibilidad de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Estos actos se celebran para llamar la atención de los responsables políticos e inspirar el cambio en la comunidad. Monumentos históricos como el Coliseo y el edificio Empire State han tomado medidas para enviar mensajes de solidaridad en este día iluminándose con los icónicos colores rosa, azul y verde, dando esperanza a millones de personas en todo el mundo.